Pri pilotnih raziskovalnih projektih (skrajšano: pilotih) je aktivno vključevanje udeležencev bistvenega pomena. Samo z njihovim sodelovanjem je moč zagotoviti, da bodo upoštevane dejanske potrebe in izpolnjena pričakovanja državljanov oz. populacije, ki se jo proučuje. Osebne izkušnje, mnenja, pogledi, stališča udeležencev so tista, ki bogatijo raziskovalni proces. Obenem pa predstavljajo najvažnejši del podatkovne baze raziskave.
Sodelovanje udeležencev v pilotih pomeni, da se je treba držati določenih etičnih smernic. Udeleženci imajo svoje pravice (kot so pravica do zaupnosti in anonimnosti, zaščita pred neugodjem) in te jim mora raziskovalna skupina zagotoviti.
Presojanje etičnosti koristi tudi raziskovani ekipi
Presoja etične ustreznosti, vrši jo odbor za etiko, je v prid tudi raziskovalni ekipi, saj omogoča predvidevanje morebitnih etičnih dilem. Za raziskovalni tim pa je koristno tudi, če po predlogu odbornikov pri svojem delu naredi določene spremembe ali prilagoditve.
Odbori za etiko
Odbori za etiko so odgovorni za pregledovanje informacij, povezanih s pilotom. S tem se zagotovi, da je izvajanje pilota v skladu z nacionalnimi in mednarodnimi etičnimi smernicami.
Pred začetkom raziskovanja je treba preveriti, če so udeleženci ustrezno seznanjeni s cilji pilota. Ali pa se v izogib vplivanju na njegove rezultate uporabi metoda prikritega raziskovanja. V postopku preverbe se mora udeležencem dati možnost, da zastavijo morebitna vprašanja. In da se razjasnijo pomisleki, če jih morda imajo. Na ta način se doseže, da res v celoti razumejo naravo svojega sodelovanja. Tak pristop pa ne krepi le razumljivosti raziskave, ampak služi tudi pridobitvi informiranega soglasja (tj. prostovoljna privolitev po poučitvi), ki ga lahko udeleženci kasneje kadarkoli prekličejo.
V informiranem soglasju morajo biti navedeni cilji raziskave in pravice udeležencev. Vsebovati mora tudi izjavo o zaupnosti in varovanju osebnih podatkov (angl. privacy policy), s čimer izvajalec zagotavlja neoporečno upravljanje in ravnanje s pridobljenimi podatki.
Odbor za etiko pa ne preverja in potrjuje samo postopkov, ki se jih izvaja pred začetkom pilota. Preverja tudi ustreznost posameznih korakov raziskovanja in spremlja, kako pilot napreduje. Ob tem pregleduje še neželene dogodke, ki se morda pojavijo. V primeru težav, etičnih ali varnostnih, pa odbor presoja o tem, ali je treba raziskavo prilagoditi, začasno ustaviti ali prekiniti.
Poleg tega mora vključevanje v raziskavo zajemati pričakovanje koristi za posameznika ali skupnost. S tem se zagotovi jasen namen procesa in prepreči pristranskost.
Prednosti etike v projektu DiCE
Deležniki morajo sodelovati v projektu DiCE (Digital Health in the Circular Economy), da zagotovijo razvoj smiselnih rešitev. Do smiselnih rešitev pa je možno priti samo z vključevanjem državljanov. In kot smo že prej navedli, se to vključevanje pri projektu dogaja znotraj takih okvirjev, ki omogočajo spoštovanje pravic udeležencev (kot sta pravica do osebnega dostojanstva in zaščita pred neugodjem).
Skladnost z etičnimi smernicami prinaša številne prednosti, saj krepi zaupanje javnosti v projekt, pri čemer je konzorcij zavezan k zagotavljanju varnosti in dobrobiti vseh deležnikov. Prispeva pa tudi k znanstveni kakovosti raziskave, podlaga katere je uporaba kakovostnih participativnih metodologij.
Besedilo temelji na članku, ki sta ga pripravili Mª Soledad Rojas in Elisa Sáez (Fundacija INTRAS).
Povzeto in prevedeno iz: https://circulardigitalhealth.eu/news/the-role-of-ethics-in-citizen-participation/